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3包養故事

堅持活著，因為家人不離不棄

很多“漸凍人”能堅持活著，家人不離不棄的愛是支柱。

賓包養網ppt陽縣的包養網病人“豬豬”（網名）今年42歲，患病4年多，現在已失去生活自理能力，只剩下右腳拇趾能活動。

這個病對一個農村家庭來說，幾乎是滅頂之災。家里的主要勞動力倒下了，想申請低保，卻被告知不符合條件；不得已，兒子14歲時輟學，外出打工；妻子一人干農活，還租了別人的地來種甘蔗，農閑時給人打零工。即便這樣，也承擔不起“漸凍人”高昂的醫療和護理費。比如吐痰，病人有痰無力咳出來，得用吸痰機，否則會被一口痰憋死。

“豬豬”也曾覺得自己拖累了家人，想自我了斷。可妻子對他說：“你活一天，我照顧一天，活十年就照顧你十年。”聽了這話，他想起一位病友說過，“這個世界上，多你一個不多，少你一個不少，但在家里，你是唯一”。

現在，“豬豬”每天起床后，穿條開襠褲，在電腦前坐一天，吃喝拉撒基本是“一站”搞定。他用唯一能活動的右腳拇趾打字，跟病友們在網上聊天。這臺二手電腦是包養包養網車馬費兄弟們湊錢給他買的。

他加入了一包養網個名叫“運動神經元病互助家園”論壇，里面聚集了國內數千名“漸凍人”及其家屬，大家在這里抱團包養網“抗凍”、“取暖”，互相安慰、鼓勵。

在包養論壇管理員、病友們的幫助下，前不久，“豬豬”得到了一次援助。柳州的一位“漸凍人”去世了，他兒子彭先生把父親的呼吸機、吸痰機、霧化機等儀器都捐了出來，給其他有需要的病友。“豬豬”得到了這些寶貴包養網的援助。

包養網幾天前，有消息傳來，有人為“漸凍人”捐贈了10臺眼控儀。這是病情發展到后期，“漸凍人”與這個世界交流的最后一個工具。當他們只剩下眼球能動的時候，眼控儀利用眼球識別、跟蹤技術，把眼睛變成鼠標，來操控智能設備。目前，最便宜的國產眼控儀也需要3萬多元。

據“包養情婦運動神經元病互助家園”提供的信息，要為病人配備呼吸機、吸痰機、眼控儀等設備，大約需要10萬元。

包養留言板4

廣西估計有

數千名“漸凍人”

上周，廣西醫科大一附院收治了一位患者，是一位女跳舞包養感情老師，今年開始發現手不靈包養情婦活了，肌肉萎縮了，被確包養管道包養網車馬費診為“漸凍人癥”。

該院包養神經內科劉競麗教授介紹，肌萎縮側索硬化癥（簡稱ALS，也稱“漸包養網車馬費包養網推薦凍人癥”）是神經系統變性的一種疾病。人為什么會得這個病，至今仍是個謎。該病的短期包養發病率低，國內沒有相關的統計數據，國外的文獻臺灣包養網資料顯示，患病率約為8/10萬。包養俱樂部據此估算，廣西估計有數短期包養千名“漸凍人”。

劉競麗平均每個月都會碰到一兩例這樣的病人。從接診的病人數量上看，跟10年前相比，該病的發病率有所增加，原因尚不明確，多見于40歲以上人群。

這種患者，肌肉一點點地失去功能，最終是呼吸肌麻痹，死于呼吸衰竭。一些病人沒到呼吸衰竭的程度就走了，因為不能動，長期臥床很容易感染，危及生命。世界衛生組織將它包養甜心網列為五大絕癥之一。

“這是個比癌癥更可怕的疾病。”劉競麗說，包養女人現在連癌癥都包養網有治療的希望，不少癌癥的5年生存率已經很高。可是，診斷出“漸凍人癥”后，病人會從醫生的口中聽到“沒辦法治”。

包養網這種疾病最可怕的是“清醒著絕望”，一步步看著自己死亡，心理的折磨非常大。很多時候，患包養網者連自殺的能力都沒有。

據介紹，“漸凍人”的困境還體現在治療上。目前包養網只有一種包養網藥可以用，叫“利魯唑”，但是只能延緩病情進展，對癥狀的緩解沒有用。

這種藥價格很貴，即使是最便宜的出廠價，1片也要20元，一天吃2片包養網，包養網一個月至少要1200元。如果是進口的，1片大概80元，1個月的費用將近5000元。該藥沒有納入醫保范圍，要病人自費購買。而且，由于用藥的人少，有的地方沒有藥。廣西目前也沒這種藥，醫院、藥店都沒有，需要到外地或向廠家購買。

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